Von á móti von

Þrjár fjölskyldur gera tilraunir með klínískar rannsóknir sem gætu breytt lifnaðarháttum þeirra - og hvernig þær deyja.

AIIMS er einn af stöðum klínískra rannsókna á höfuðborgarsvæðinu. (Mynd: Tashi Tobgyal).

Það eru 12 ár, þrjár skurðaðgerðir og fjögur sjúkrahús síðan Sunandini Roy datt af svölunum í íbúðinni hennar á fyrstu hæð; 48 ára skólakennarinn var að hringja til grænmetissalans í nýlendunni þeirra síðdegis. Fallið varð til þess að hún lamaðist frá mitti og niður.

Undanfarna tvo mánuði hefur Roy gengist undir fyrstu aðgerðina sem hluta af klínískri rannsókn á sjúklingum með áverka á heila og hrygg á meiðslum á AIIMS. Næstu mánuði munu varðveittar stofnfrumur úr beinmerg hennar sprautast í hrygg hennar; önnur aðferð verður framkvæmd í næsta mánuði og síðan þriðjungur eftir þrjá mánuði.

Í klínískri rannsókn fá þátttakendur eins og Roy sérstakar inngrip í samræmi við rannsóknaráætlun eða siðareglur sem rannsakendur búa til. Rannsóknirnar skoða nýjar leiðir til að koma í veg fyrir, greina eða meðhöndla sjúkdóma. Þessi inngrip geta verið lækningavörur, svo sem lyf eða tæki, verklag eða breytingar á hegðun þátttakenda, svo sem mataræði.

afhverju eru þeir kallaðir kartöflupöddur

Atanu, eiginmaður Roy, er fullur bjartsýni. Orð hans hrökkva yfir sjálfa sig af spenningi þegar hann lýsir hvernig henni líður, stingur ökklanum með fingri, hoppar til að sýna hvernig hún getur setið upp og styður hana gingerly að rúmstönginni. Þetta eru allt afrek sem hann rekur til meðferðarinnar sem fékkst meðan á rannsókninni stóð. Þegar hann horfir flóttalega á hana, spyrjandi í augum hans, kinkar Roy kolli og veitir honum þá fullvissu sem hann þarf til að halda áfram að lýsa hverju þrepi hennar með ánægju.

Roy hefur misst stjórn á því þegar hún og Atanu skiptu um hlutverk. Það gæti hafa verið eftir fyrstu mænuaðgerðina árið 2004 - títanplötu var komið fyrir til að halda hryggnum saman. Fyrstu árin var ég að rannsaka lækna og aðgerðir með hita og rak fjölskyldu mína úr áfalli þeirra til aðgerða. Fyrir um ári síðan fórum við að hafa fyrstu rifrildin um réttarhöldin. Eftir einhvern tíma hættir þú að vonast eftir sjálfum þér, en þú verður að vona fyrir fólkið sem annast þig, segir hún.

Rúm Roy, við hliðina á gluggakistunni og gegnt sjálfum svölunum sem hún féll frá, hefur rausnarlegt sólskin. Legginn sem hefur verið með henni síðan þetta örlagaríka síðdegis í september laumast út undir skærbláu sænginni hennar. Undir koddanum hennar er fjögurra lína bréf frá Atanu: Brosið þitt fær mig til að brosa. Baráttan þín fær mig til að berjast. Gefðu mér annað tækifæri. Þetta er það síðasta. Og berjast gerði hún. Ekki bara í gegnum aðra aðgerð heldur að horfa á eiginmann sinn horfa á hana. Það er svolítið sárt þegar ég kem með þvag. Í hvert skipti sem ég finn fyrir sársauka, fagna læknarnir mínir, maðurinn minn vinnur sig að því að passa, segir fyrrverandi enskukennari á miðstigi.

Í rannsókninni sem var í gangi voru notaðar stofnfrumur sem unnar voru úr eigin beinmerg hennar og sprautað þeim í gegnum lendarhögg nálægt D12 hryggjarlið hennar - staður meiðsla hennar. Dr Deepak Agarwal, prófessor í taugaskurðlækningum við AIIMS, segir að það sé of snemmt að fagna því. Aðeins fyrstu umferð þessarar prufu hefur verið lokið. Sumir sjúklingar hafa sýnt betri stjórn á þvagi, sumir hafa getað setið upp eftir áratugi. En það er of snemmt að segja neitt og það er afar erfitt að koma því á framfæri við sjúklinga og fjölskyldumeðlimi, sem bíða eftir einhverjum vonum, segir hann. Þrátt fyrir að sjúklingar sem fara í þessar rannsóknir viti að það sé ekki meðferð, búast þeir samt við lækningu. Ég vara þá margsinnis við svo að þeir viti hvað þeir eru að fara út í. En það er of stór skammtur af upplýsingum á netinu, frá einkareknum heilsugæslustöðvum og læknum, og það er erfitt að tryggja raunhæfa væntingu, segir hann.

Þeir sem hafa farið í rannsóknir á ýmsum taugasjúkdómum í Delhi-NCR á síðustu þremur árum á mismunandi sjúkrahúsum segja að það sé erfitt að sannfæra sjálfan sig og fólkið í kringum þá. Ákvörðunin um að fara í rannsókn vegna nýrrar meðferðar er ekki alltaf tekin af fjölskyldunni.

Dr Deepak Agarwal, prófessor í taugaskurðlækningum við AIIMS. (Mynd: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, háskólaprófessor greindist með MS -sjúkdóm á fyrstu stigum - af erfðafræðilegri tilhneigingu til hröðrar hrörnunar - kom inn í rannsóknina sem er að prófa nýtt lyf augljósasta valið. Þar sem hún var ekki enn sýnilega fyrir áhrifum af MS var allt önnur reynsla að sannfæra fjölskyldu hennar. Á skrifstofu sinni, milli kennslustunda, dregur hún upp stafla af tímaritsgreinum sem safnað hefur verið í gegnum árin um MS -sjúklinga og sjúkrahús. Þegar þú ert sýnilega veikur og hefur burði til, þá eru allir samúðarfullir ef þú vilt taka þátt í prufu. En þegar þú sérð að þú forðast veikindi, þá halda allir að þú sért brjálaður, segir hún.

Sársauki hrörnunarröskunar var hrár - Radhakrishnan eyddi árum saman við móður sína sem þjáist einnig af MS. Hún byrjaði að sýna einkenni á sama aldri og ég ... frá fertugsaldri. Núna er hún um sextugt og getur varla hreyft sig. Ég lét flytja hana til mín fyrir 10 árum, segir hún. Móðir hennar vildi vera sjálfstæð eins lengi og hún gat, tilfinning Radhakrishnan skilur nú aðeins of vel. Læknarnir ráðlagðu henni og systkinum hennar tveimur að láta prófa sig fyrir MS fljótlega eftir greiningu móður sinnar. Hún hélt henni til 42 ára afmælis hennar. Ég hafði fengið tvisvar blik og handleggurinn var veikur þegar ég bar sömu bækurnar og ég hafði gert í mörg ár. Ég þekkti einkennin. Fram að þeim tíma langaði mig ekki til að láta kvíða fyrir prófunum, en ég varð að gera þau, segir hún.

MS er ekki með eitt staðfestingarpróf sem gerði Radhakrishnan erfiðara fyrir. Hún fór í segulómskoðun á sjúkrahúsi í Gurgaon og gat í lendarhjóli sem prófaði CSF sýni hennar á AIIMS. Hún sagði eiginmanni sínum og dóttur ekki frá því fyrr en læknarnir staðfestu verstu ótta hennar.

hvers konar blóm eru þetta

Tveimur árum eftir eigin greiningu, ráðlagði fjölskyldu taugasérfræðingurinn til 30 ára fyrst móður Radhakrishnan að taka þátt í rannsókninni. Núna hafði Radhakrishnan aðlagast tvíburahlutverkunum sem hún þurfti að leika - umönnunaraðila og sjúklingi. Móðir mín fyllti eyðublöð fyrir réttarhöldin, hún hafði mikinn áhuga og við vildum sjá hvernig það myndi fara. Ég hjálpaði henni í gegnum ferlið, hjálpaði henni að skilja aukaverkanirnar, varaði hana við að hafa ekki of mikla von ... ég var svo þreytt á því að sjá hana fyrir vonbrigðum. En eftir mánuð af fyrstu formsatriðum heyrði læknirinn að fyrirtækið hefði ákveðið að takmarka rannsóknina við sjúklinga á fyrstu stigum fyrst, segir hún. Fyrir móður-dótturina var ákvörðunin um að skipta um hlutverk hnökralaus. Radhakrishnan fann móður sína reyna að athuga eigin vonir og sagði í gríni að MS hennar væri ekki svo slæmt. En eiginmaður hennar og dóttir þeirra voru í sjokki. Enginn trúði því að ég væri veik eða að ég gæti nokkurn tímann verið. Maðurinn minn sagði mér að ég hegði mér eins og svín sem væri að undirbúa slátrun, segir hún.

Það eru sex mánuðir síðan og rannsóknin hefur ekki sýnt neinn raunverulegan árangur. Að auki hefur lyfjafyrirtækið lent í vandræðum með lyfjastjórnanda Indlands (DCGI). Ég hef fylgst með þróuninni og ég heyri að þær hafa leiðrétt hvar þær villu. Ég vona að þeir haldi áfram fljótlega, því ef ekkert annað er von. Ég vil vera naggrísin hér, segir hún og hlær. Dóttir Radhakrishnan á enn eftir að láta prófa sig. Jafnvel þótt þeir reyni lyf á mig án árangurs, kannski eftir 20 ár, þegar dóttir mín verður stór, hefðu þau fundið eitthvað eða útilokað eitthvað. Ef við reynum ekki, hvernig höldum við áfram? spyr hún.

Innan við nokkra kílómetra frá háskólasvæðinu í Delhí, í Model Town, er Suraj Malik, annar þátttakandi í fjölmörgum fjórhlaups- og paraplegia-réttarhöldum á þrítugsaldri, fluttur af eldri bróður sínum Vimal; hann setur Malik á stól á svölunum. Átta árum eftir meiðsli hans, réttarhöldin, segir Malik, komu sem guðsgjöf. Ég var að rannsaka tilraunir. Ég áttaði mig mjög snemma á því að meðferðarúrræði eftir lömun voru lítil. Sjúkraþjálfun hefur hjálpað mér að koma í veg fyrir sár en ég gat ekki einu sinni setið svona fyrr en fyrir mánuði síðan. Einhver varð að halda mér uppréttum meðan hann gaf mér að borða, segir hann. Rannsóknir Malik sýndu honum að rannsóknir á einkasjúkrahúsum og kostaðar af lyfjafyrirtækjum voru dýrar. Ég frétti að sjúkrahús áttu ekki að rukka sjúklinga fyrir stofnfrumumeðferð. Ég hef farið á þrjár heilsugæslustöðvar í Delí og boðið upp á taugafræðilegar rannsóknir en þær rukka að minnsta kosti 3-5 lakh rúpíur fyrir hverja setu-við hefðum ekki efni á því, segir hann.

Eftir meiðsli hans í umferðarslysi sem opnaði höfuðkúpu hans og skildi eftir mörg hryggbrot varð Malik að hætta störfum sem sölustjóri í upplýsingatæknifyrirtæki og flytja með foreldrum sínum og bróður. Fréttin um réttarhöld við AIIMS kom sem blessun. Þeir voru sérstakir varðandi valforsendur þeirra og ég þurfti að fara í gegnum langt viðtalsferli. Ég er ánægður með að hafa komist í gegn, ég ætla að fara með það alla leið, segir hann.

lirfa með broddum á bakinu

Þegar Malik fer í gegnum skrár sínar biður Vimal hann um að taka sér hlé. Hann heldur þessu tímunum saman, þetta er orðið þráhyggja. Hann málaði, las, horfði á kvikmyndir á fartölvunni sinni. Nú er það eina sem honum dettur í hug réttarhöldin, segir hann og reynir að hjálpa Malik inn í kurta. Ég vil ekki vera með þetta. Datt þér í hug að spyrja mig, áður en þú ýttir hlutum niður á hálsinn á mér? Hendur mínar virka bara fínt þú veist, öskrar Malik.

Nokkru síðar biðst hann afsökunar. Farðu á heimili hvers paraplegic og þú munt sjá að slík slagsmál eru algeng. Fólk gleymir því að við höfum einhverja starfhæfa útlimi og heila sem virkar. Fólkið mitt heldur að ég sé asni því það er svo langt síðan að það er augljóst að það er engin von. En núna, eftir ár og ár, get ég sagt hvenær ég vil fá leka. Veistu hversu frelsandi það er? segir hann.

Malik veit ekki hvort þessi tiltekni árangur tengist réttarhöldunum. Satt að segja hélt ég að ég fann fyrstu merkin fyrir rannsókninni en læknarnir mínir segja að stofnfrumurnar hafi örugglega hjálpað ferlinu. Satt að segja er mér alveg sama hvernig það gerðist svo lengi sem það gerðist, segir hann.

Öllum nöfnum hefur verið breytt til að vernda auðkenni.