Berjast fyrir lífi mínu: Baráttan gegn brjóstakrabbameini með seiglu

Hún var 31 árs þegar brjóstakrabbamein skall á. En hún barðist til baka. Þremur árum síðar sagði BRCA prófið henni að gallað gen myndi setja hana í hættu á bakslagi. Mun hún samþykkja fyrirbyggjandi brjóstnám? Þetta er sagan um ferð Dimple Bawa, frá ótta til seiglu.

Alltaf kona fyrir mig: Eftir fyrstu brjóstnám, hafði Bawa óttast að hún hefði misst kvenleika sinn - hún er búinn að yfirstíga þann ótta. (Heimild: Express mynd eftir Oinam Anand)Alltaf kona fyrir mig: Eftir fyrstu brjóstnám, hafði Bawa óttast að hún hefði misst kvenleika sinn - hún er búinn að yfirstíga þann ótta. (Heimild: Express mynd eftir Oinam Anand)

Í október í fyrra gekk hin 33 ára gamla Dimple Bawa niður ganginn á göngudeild Fortis sjúkrahússins, Gurgaon. Hún stoppaði miðja leið og gekk aftur í átt að herbergi læknisins. Hún hafði fyrirspurn til Dr Vinod Raina, sem hefur yfir 23 ára reynslu sem krabbameinslæknir og hefur verið aðalrannsakandi í að minnsta kosti 50 rannsóknarverkefnum við All India Institute of Medical Sciences (AIIMS), Delhi. Má ég fá mér húðflúr? hún spurði. Undrandi sagði Dr Raina: Hvað hefur þetta með prófið að gera? Ef þér líður eins og að fá þér húðflúr, haltu áfram. En mikilvægara er að láta prófið fara frá öðru rannsóknarstofu - til að vera viss um niðurstöðurnar.



Degi áður hafði Bawa fengið símtal frá aðstoðarmanni Dr Raina. Er það BRCA? spurði Dimple. Ég veit ekki. En ég mun laga tíma fyrir morgundaginn, sagði aðstoðarmaðurinn. Bawa sendi Dr Raina textaskilaboð:



Ég held að það sé slæmt.



Hann svaraði: Ég get ekki rætt þetta í gegnum síma. En það verður gott ef þú kemur með manninum þínum á morgun.

Bawa beið ekki eftir næsta degi. Hún hringdi í Strand Life Sciences, rannsóknarstofu í Bengaluru, þar sem blóðsýni hennar hafði verið sent til erfðamengisprófa á krabbameini. Það er ég sem fékk blóðpróf. Vinsamlegast sendu mér niðurstöðurnar strax. Á næstu klukkustund var skýrslan send í tölvupósti til Bawa. Það stóð: prófað jákvætt fyrir BRCA 1.



Mér leið vel. Ég hafði sigrast á ótta mínum við krabbamein, segir Bawa.



BRCA 1 og BRCA 2 voru nokkur fyrstu brjóstakrabbameinsgenanna sem greindust á tíunda áratugnum. BRCA 1 hefur venjulega hemil á vexti frumna í brjóstinu. En þegar það er stökkbreytt, þá gerir genið mann fyrir brjóstakrabbameini jafnt sem krabbameini í eggjastokkum. Krabbameinsgenið varð hluti af alþjóðlegu samtali lækna í maí 2013 eftir að Angelina Jolie skrifaði í New York Times um reynslu sína af að erfa gallað BRCA 1 gen og hvernig hún, vopnuð þeim upplýsingum, ákvað að fara í fyrirbyggjandi tvöfalda brjóstnám.

Í dag er hægt að komast að því með blóðprufu hvort þú ert mjög næm fyrir brjóstakrabbameini og krabbameini í eggjastokkum, skrifaði Jolie í NYT. Síðar kom Harvard læknaskólinn út með furðulegum tölum: prófhlutfall hafði aukist um 64 prósent á þremur vikum eftir birtingu ritgerðar Jolie. Áhrif hennar á þá ákvörðun læknis að velja BRCA próf voru kölluð Jolie áhrif.



gult blóm með dökkri miðju

Jolie skrifaði um móður sína sem barðist við krabbamein í næstum áratug. Hún skrifaði um hvernig læknarnir höfðu áætlað, á grundvelli prófunarinnar, að hún væri með 87 prósent hættu á brjóstakrabbameini og 50 prósent hættu á krabbameini í eggjastokkum. Þegar ég vissi að þetta væri raunveruleiki minn, ákvað ég að vera fyrirbyggjandi og lágmarka áhættuna eins mikið og ég gæti. Ég tók ákvörðun um að fara í fyrirbyggjandi tvöfalda brjóstnám ... ég skrifa um það núna vegna þess að ég vona að aðrar konur geti notið góðs af reynslu minni, skrifaði Jolie.



Um það bil 1,5 lakh indverjar greinast með brjóstakrabbamein á hverju ári. Indverska krabbameinsskráin hefur engar upplýsingar um hversu stór hluti krabbameinstilfella er erfðafræðilegur. Í Bandaríkjunum eru BRCA stökkbreytingar 5-10 prósent af brjóstakrabbameini og 10 til 15 prósent krabbameina í eggjastokkum á hverju ári.

Aðeins mánuði áður en Jolie opnaði sig um erfið val, greindist Bawa með brjóstakrabbamein. Hún var 31. Krabbameinið var á lengra stigi; það hafði hertekið meira en helming vinstri brjóstsins. Einnig var krabbamein hennar Triple Negative, afbrigði með tilhneigingu til að breiðast hratt út til annarra fjarlægra líffæra, sem bregst ekki við hormónatöflum og var líklegast í erfðum.



Dimpal Bawa með eiginmanni sínum.Dimpal Bawa með eiginmanni sínum.

Bawa var 12 ára þegar móðir hennar greindist með krabbamein. Eftir að hafa misst föður sinn í umferðarslysi, þegar hún var fimm ára, þýddi móðir Bawa, frumkvöðull, heiminn fyrir hana. Ég missti föður minn mjög snemma. En ég man ekkert eftir hörmungunum. Mamma var mér allt. Hún tryggði að ég ætti bestu æsku. Ég var mjög hamingjusamt barn, segir Bawa, sem er 34 ára núna.



Innan við ári síðar fór móðir hennar í brjóstnám í september 2004 og síðan krabbameinslyfjameðferð og geislun. Aðeins tveimur árum síðar hafði krabbameinið breiðst út í lungu, lifur og heila. Árið 2007 lést móðir hennar. Hún var 55.

Í maí 2013, þegar hún hafði næstum barist gegn krabbameini í gegnum sex umferðir með krabbameinslyfjameðferð, á eftir brjóstnám og geislun, var Bawa spurð af læknum sínum hvort hún vildi vita hvort krabbamein hennar væri af erfðafræðilegri orsök með því að taka BRCA prófið. Það var skýrt nei. Ég var ekki andlega undirbúinn. Ég vildi ekki lifa lífi mínu í ótta. Óttinn við að fá krabbamein aftur. Ég var búinn að sætta mig við að ég væri með brjóstakrabbamein á stigi 3 og að ég myndi berjast gegn því. Ég vildi ekki einbeita mér að framtíðinni, segir Bawa.



Þremur árum síðar hafði hún skipt um skoðun. Þetta var ákvörðun sem kom að lokinni langri ferð, sem tók hana úr eymd og úrræðaleysi til að taka eignarhald á bardaga hennar og líkama hennar.



Það hófst 19. september 2013. Eftir sársaukafullan brjóstnám á vinstra brjósti hafði einn skurðlæknir hennar haldið í hönd hennar og sagt: Sem læknar vitum við aðeins um meðferðina og aukaverkanirnar. En ég get ekki tengt sársauka þinn.

tré sem er með fjólubláum blómum

Þegar henni var hjólað aftur á deildina brosti hún til eiginmanns síns. En þetta stutta samtal við lækninn var í gangi í hausnum á mér. Ég sagði við sjálfan mig að læknarnir gætu ekki tengst mér. Fjölskylda mín getur ekki tengst mér. [Hugsa til baka] Ég gat aðeins tengt við það sem mamma hafði gengið í gegnum. [Og nú] aðeins samsjúklingar mínir gætu tengst mér, segir hún.

Krabbamein hafði fjarlægt hana frá sínum nánustu og kæru, en það varð til þess að hún leitaði til annarra eins og hennar. Næstu þrjú árin færðist Bawa úr ótta í seiglu. Ég byrjaði að hitta sjúklinga á öllum aldri. Ég byrjaði að ráðleggja þeim og ég lærði mikið af þeim sem lifðu af. Fimm ára barn, níu ára barn, 63 ára gamall maður, 65 ára kona og 31 árs kona, sem höfðu samband við mig í gegnum Facebook, segir Bawa. Samband mitt við krabbamein hefur verið mjög flókið ... Ef það er einn lærdómur sem ég hef lært af þessari ferð er að ef þú þarft að berjast gegn krabbameini eru forvarnir allt, segir hún.

Þegar litið er til baka segir Bawa að það hafi verið slys sem leiddi heim möguleikann á því að allt væri ekki í lagi með hana. Ef ég hefði ekki farið að versla þennan dag á GK Market, ef fötabunkur hefði ekki slegið vinstra brjóstið á mér, held ég að ég hefði ekki vitað það. Það hafði svolítið sært, minnist Bawa.

Daginn eftir fóru Bawa og fjölskylda hennar til Shimla í þriggja daga hlé. Sársaukinn var viðvarandi og ég sagði manninum mínum það ekki. Þegar ég kom aftur fór ég í skoðun á sjúkrahús í suðurhluta Delí. Yfirhjúkrunarfræðingurinn vísaði mér til yfirlæknis. Hann sagði mér að í varúðarskyni þyrfti ég að gangast undir FNAC prófið, segir Bawa.

Google sagði Bawa nógu fljótt hvað FNAC (Fine Needle Aspiration Cytology) prófið væri. Það er greiningaraðferð sem notuð er til að rannsaka mola eða massa, mikið notað við greiningu krabbameins og bólgusjúkdóma. Hugur minn var auður. Það gæti annaðhvort verið bólga eða krabbamein, segir Bawa.

Dimple Bawa í bænum sínum. (Heimild: Express mynd eftir Oinam Anand)Dimple Bawa í bænum sínum. (Heimild: Express mynd eftir Oinam Anand)

Það var Holi daginn eftir. Ég var ekki spenntur. Ég var ofvirkur og árásargjarn. Ég vissi ekki hvernig ég ætti að höndla ástandið. Maðurinn minn hafði þá fundið lyfseðilinn inni í poka. Hann reyndi að róa mig niður. En það virkaði ekki, segir Bawa.

Næstu daga, þegar hún beið eftir dómi læknisins, reyndi Bawa ýmislegt til að afvegaleiða sjálfan sig, allt frá brunch í Indverja búsvæði til að versla með dóttur sinni. Þegar hún kom til læknis daginn eftir stóð eiginmaður hennar fyrir utan. Þegar ég gekk að honum sá ég hann bila. Hann gat bara ekki horft í augun á mér. Og það var það, segir hún. Bawa var vísað til krabbameinslæknis á Max sjúkrahúsinu, Saket.

Hún minnist þess að hafa setið hljóðalaust í stól, rauðeygð og grátótt. Allt í kringum mig var óskýrt, segir hún. Hún hafði margar spurningar í huga sínum: Hversu læknanlegt er krabbamein? Hversu langan tíma mun meðferðin taka? Myndi ég lifa af?

Hún var síðan kynnt fyrir lækninum sínum. Þetta var mjög óþægilegur fundur. Við töluðum varla saman. Það eina sem hann gerði var að skrifa prófin. Það var ekkert samtal. Það voru engin svör við spurningum mínum. Ég grét bara. Mér fannst ég vera hjálparvana, segir Bawa.

Þegar hún flýtti sér frá einni rannsóknastofu til annarrar til að framkvæma prófin, langt í burtu frá Indlandi, skrifaði krabbameinslæknir frá Cleveland í Ohio til hennar: Mundu alltaf að þú verður að fylgja lækni en ekki sjúkrahúsinu, sagði læknirinn við Bawa. Ég vildi fá einhverja fullvissu. Frændi minn í Bandaríkjunum hafði sent krabbameinslækni mínar skýrslur. Hann sagði mér að hafa engar áhyggjur. Og að fylgja einum lækni. Þetta var fyrsta kennslustundin mín í baráttunni við krabbamein, segir hún.

Þetta var 13. apríl. Fyrsta lyfjameðferðin mín. Mig langaði að líða ánægð. Svo ég fór í Big Chill, rifjar hún upp. Hún pantaði reykt kjúklingasalat, uppáhaldið hennar á kaffihúsinu Khan Market. Með henni í för var mágur hennar. Við ákváðum að hugsa ekki um neitt og njóta matarins. Þetta var virkilega erfitt, segir Maninder Singh.

Hægt var að dreypa í gegnum nál í bláæð. Fyrsti fundurinn af sex var hafinn. Þetta var virkilega slæm reynsla. Ég byrjaði að þorna. Varirnar mínar byrjuðu að flna. Ég var með mikla andlitsbein í andliti, segir Bawa. Annað þingið var verra. Án þess að upplýsa mig var skammturinn minn aukinn. Það var hræðilegt. Ég átti í rifrildi við lækninn minn. Ég sagði honum að ég yrði að vera andlega undirbúinn fyrir stærri skammt, segir hún.

Þessi fundur breytti verulega nálgun hennar gagnvart krabbameini. Niðurstöður lifrarstarfsemi, gerðar til að meta hvernig hún hafði tekið krabbameinslyfjameðferðina, voru úti. Á hverjum breytum var ég í hærri kantinum. Þetta var vakningarkall. Vegna krabbameins míns var ég að skemma önnur líffæri. Ég varð að vernda líkama minn. Ég ákvað þennan dag að ég myndi breyta matar- og svefnvenjum mínum. Ég byrjaði að rannsaka heildræna meðferð. Þetta var önnur lexían af krabbameinsmeðferðinni minni, segir Bawa.

Í fyrsta skipti á ævinni drakk ég rauðrófusafa. Ég hafði meira en 50 spurningar fyrir læknana mína - allt frá því hvernig á að vernda neglurnar til smáatriða um næringu. Þeir sögðu mér að slökkva á internetinu. En ég sagði þeim að þessi aðferð væri að virka, segir hún.

Mjólkurþistill, blómstrandi jurt til að afeitra lifur, grænn eplasafi sem notaður var hjá krabbameinsstofnun Ísraelsstjórnar og salöt varð hluti af nýju mataræði hennar. Læknarnir mínir byrjuðu að fylgjast með breytingunni. Og í lok sex funda hafði ég brugðist við meðferðinni. Prófin sýndu að sjúkdómurinn hafði farið um 90 prósent, segir Bawa.

Eftir krabbameinslyfjameðferðina spurðu læknarnir hana til ráðgjafar. Þeir sögðu að ég ætti að deila og tala um lífsstílsbreytingarnar sem ég hafði gert í lífi mínu með öðrum sjúklingum, segir Bawa, af stolti.

Samt, í ágúst það ár, var Bawa beðinn af læknum um að fara í brjóstnám-hún var krabbameinssjúklingur í mikilli áhættu og ung; sjúkdómurinn gæti endurtekið sig. Það var erfiðasti hlutinn. Ég hafði fyrirvara við að missa kvenleika minn. Ég vildi bjarga brjóstinu, segir hún.

Þann 15. september hófst brjóstnám ferli. Áður en ég fór í svæfingarhreinsun klæddist ég svarta Promod kjólnum mínum. Ég sagði við manninn minn að ég vildi líta fallega út áður en ég missi brjóstið, segir hún. Aðgerðin skildi hana eftir í uppnámi. Ég myndi standa fyrir framan spegilinn og gráta. Ég gat ekki sætt mig við að ég hefði misst brjóstið, segir hún. Endurbyggingaraðgerð var einnig langt í burtu þar sem læknarnir ráðlagðu geislun og athugun í nokkur ár áður en þeir gátu ráðist í þá braut.

Mánuði síðar var hún hrist af örvæntingu sinni. Ég var á sjúkrahúsi til að prófa gervihjálp. Ég beið fyrir utan réttarherbergið. Ég sá 22 ára stúlku gráta af sársauka þegar hún reyndi að vera með gervifót. Þann dag sagði ég við sjálfan mig að ég hef ekki tapað neinu. Þess í stað hef ég bjargað lífi mínu, segir Bawa.

Krabbameinslifandi Dimple Bawa rekur einnig félagasamtök sem ráðleggja öðrum krabbameinssjúklingum og vinna að því að vekja athygli á sjúkdómnum.Krabbameinslifandi Dimple Bawa rekur einnig félagasamtök sem ráðleggja öðrum krabbameinssjúklingum og vinna að því að vekja athygli á sjúkdómnum.

Í lok desember hafði Bawa lokið meðferðinni. Hún hafði unnið baráttuna gegn krabbameini. Hún byrjaði síðan á stofnuninni Cheers to Life, félagasamtök sem vinna fyrir krabbameinssjúklinga. Bawa skipulagði málstofur fyrir krabbameinssjúklinga og eftirlifendur. Áhersla mín hafði nú færst á meðvitund um brjóstakrabbamein. Ég byrjaði að sækja ráðstefnur. Ég byrjaði að skipuleggja nokkra, segir hún.

plöntur sem vaxa eingöngu í vatni

Eiginmaður hennar, Rupinder Singh, frumkvöðull, segist hafa áhyggjur af þátttöku hennar í krabbameinsvitund. Hún er að gera göfugt. En það felur í sér mikla hreyfingu. Hún er að stokka upp á milli sjúkrahúsa eða skipuleggja málstofur. Ég er ekki viss um hvort svo mikil hreyfing sé góð fyrir heilsu hennar, segir hann.

Það var á einni slíkri málstofu sem Dr Raina talaði um BRCA prófið. Hann talaði um eftirlifendur sem hafa fengið bakslag og gengist undir BRCA. Hann sagði mér að ég ætti að gangast undir prófið. Ég hugsaði um það, segir Bawa. Rannsóknir hennar tengdu hana við marga, suma þeirra hitti hún á samfélagsmiðlum. Ef prófið reyndist jákvætt gæti hún þurft að gangast undir fyrirbyggjandi brjóstnám á hægra brjósti - og að lokum einnig fjarlægja eggjastokka. Fyrirbyggjandi fyrirbyggjandi brjóstnám dregur úr hættu á endurkomu brjóstakrabbameins um 85-90 prósent.

BRCA prófið getur gefið þrjár niðurstöður - jákvæðar, neikvæðar og óþekktar. Það er það sem við köllum afbrigði af óþekktri þýðingu (VUS), sem er mikilvægast. VUS er óþekkti þátturinn, sem þýðir að sjúkdómsvaldandi afbrigði er hvorki hægt að staðfesta né útiloka. Þetta verður að segja þeim sem tekur prófið vegna þess að það þýðir að niðurstaðan getur verið jákvæð síðar. Staðbundnar rannsóknarstofur í Delhi gefa ekki upp þessar upplýsingar, segir Dr Mandeep Singh Malhotra, sem sérhæfir sig í enduruppbyggingu eftir brjóstnám og brjóstnám og mun framkvæma brjóstnám Bawa. Það var til að tryggja fullkomna áreiðanleika í fyrstu prófun Bawa að niðurstaðan var endurskoðuð af Myriads Genetics, Bandaríkjunum.

Ekki allir sem prófa BRCA jákvætt verða að fara í brjóstnám. Maður hefur möguleika á að vera í mikilli skimun - sem felur í sér reglulega segulómskoðun, ómskoðun og mammograms.

Eins og það kom í ljós benti BRCA prófið til þess að Bawa sé í 80 prósent hættu á endurkomu brjóstakrabbameins og 40 prósent hættu á að fá krabbamein í eggjastokkum. Það er líka um dóttur hennar. Það eru 50 prósent líkur á að það geti borist til dóttur hennar. Samkvæmt bandarískum leiðbeiningum, þegar dóttir hennar nær fullorðinsárum, þarf að upplýsa hana um hana. Þetta er mjög mikilvægur þáttur í erfðarannsóknum, segir Malhotra.

15 ára dóttir Bawa hefur fylgst náið með baráttu móður sinnar við krabbameini. Ég hef afhent dóttur minni allar upplýsingar um brjóstnám. Hún veit hvað það þýðir tilfinningalega og líkamlega. En um BRCA, hún þekkir aðeins brot. Hægt og rólega, þegar hún verður 18 ára, mun hún skilja mikilvægi krabbameinsvarna, segir hún.

Læknar segja að BRCA prófið sé sjaldan gert á Indlandi. Dimple skildi flækjustig BRCA vegna þess að hún hafði barist við krabbamein og skildi mikilvægi forvarna. Ef hún hefði gert sama prófið 28 ára, hefðum við getað fengið krabbameinið mjög snemma. Í landi þar sem það er svo mikill stimplun tengdur krabbameini, er próf eins og BRCA eins og að opna kassa Pandóru, segir Dr Malhotra, sem gerir að minnsta kosti tvær endurgerð á brjóstnám á viku. Það eru líka önnur gen, en í BRCA vitum við hvernig á að grípa inn í. Ef um krabbamein í eggjastokkum er að ræða, verður Dimple haldið í mikilli eftirfylgni og eggjastokkar hennar fjarlægðir þegar hún nálgast tíðahvörf, segir læknirinn.

Þegar hún samþykkti loks aðgerðina, hafði Bawa eina beiðni: Brjóstin mín verða að vera í réttu hlutfalli. Ég get ekki málamiðlun um það. Eina sem eiginmaður hennar vildi vita var hversu langan tíma það tæki hana að lækna. Ég sagði honum að slaka á. Mér verður allt í lagi, segir hún.

Bawa er nú að búa sig undir aðgerð í mörgum áföngum. Í fyrsta áfanga mun hún gangast undir enduruppbyggingu á vinstra brjósti, áður en hún varð fyrir krabbameini. Eftir að það grær myndi hægra brjóstið verða fjarlægt. Húðin myndi haldast, leiðsla og brjóstfita fjarlægð. Eftir það væri sett ígræðsla, segir Dr Malhotra.

Bawa er nú að búa sig undir aðgerð í mörgum áföngum.Bawa er nú að búa sig undir aðgerð í mörgum áföngum.

Síðastliðinn mánudag hófst enduruppbygging vinstra brjósts hennar. Á næstu þremur mánuðum mun Bawa ljúka forvarnaraðgerðinni og endurbyggingu hægra brjóstsins. Dimple segir að krabbamein hafi valið ranga stúlku. En ég held að það hafi valið réttu stúlkuna, sem er innblástur fyrir alla, segir Suruchi Jain, náinn vinur Bawa.

Fyrir Bawa er öðru mikilvægu skrefi lokið: húðflúr á hægri úlnlið. Blár engill, með bleikan krabbabandsboga. Úr boganum koma vængir fram og fuglar fljúga út. Fjaðrirnar eru reynsla mín af fundinum með krabbameini. Og vængirnir mínir vaxa. Og fuglarnir fljúga. Ég vildi að húðflúrið væri mjúkt en samt öflugt og svipmikið. Það er ég, segir hún.

Ofangreind grein er aðeins til upplýsinga og er ekki ætlað að koma í staðinn fyrir faglega læknisráðgjöf. Leitaðu alltaf leiðbeiningar læknisins eða annars menntaðs heilbrigðisstarfsmanns varðandi spurningar varðandi heilsu þína eða heilsufar.

að losna við kóngulóma