Vinsælar Færslur
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma: Sérfræðingar kalla á frekari rannsóknir vegna velferðar sjúklinga
Indian Society for Clinical Research (ISCR) hvatti alla hlutaðeigandi aðila til að fjárfesta í rannsóknum um allt sviðið svo sjúklingar með sjaldgæfa sjúkdóma og umönnunaraðila þeirra geti horft til betra lífs.
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er dagur til að minna vísindamenn, háskóla, námsmenn, fyrirtæki, stefnumótendur og lækna á að gera fleiri rannsóknir og gera þeim grein fyrir mikilvægi rannsókna fyrir samfélag sjaldgæfra sjúkdóma, að mati sérfræðinganna. (Twitter: @rarediseaseday) Það eru um 7.000 þekktir sjaldgæfir sjúkdómar en áætlað er að 300 milljónir sjúklinga þjáist af slíkum kvillum um allan heim. Flest 70 milljónir slíkra sjúklinga, sem eru á Indlandi, hafa annaðhvort ekki aðgang að meðferð eða eiga mjög takmarkaða möguleika til lækninga.
Á degi sjaldgæfra sjúkdóma 2021 hvatti Indian Society for Clinical Research (ISCR) alla hlutaðeigandi aðila til að fjárfesta í rannsóknum þvert á litrófið svo sjúklingar með sjaldgæfa sjúkdóma og umönnunaraðila þeirra geti horft til betra lífs.
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn árlega síðasta dag febrúar til að vekja athygli meðal fólks og ákvarðanataka um sjaldgæfa sjúkdóma og áhrif þeirra á líf sjúklinga.
Forseti ISCR, Chirag Trivedi, áréttaði þörfina fyrir frekari rannsóknir á þessu sviði: Samkvæmt fyrirliggjandi gögnum lifir 1 af hverjum 20 einstaklingum með sjaldgæfan sjúkdóm einhvern tímann á ævinni. Mikill fjöldi sjaldgæfra sjúkdóma býr án aðgangs að meðferð og stjórnun á aðstæðum sínum annaðhvort vegna skorts á meðvitund, viðeigandi greiningu og meðferðarúrræðum. Þetta ætti að vera vakning fyrir klínískt rannsóknasamfélag.
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er dagur til að minna vísindamenn, háskóla, námsmenn, fyrirtæki, stefnumótendur og lækna á að gera fleiri rannsóknir og gera þeim grein fyrir mikilvægi rannsókna fyrir samfélag sjaldgæfra sjúkdóma, að mati sérfræðinganna.
Dagskrá Sameinuðu þjóðanna 2030 og sjálfbær markmið þeirra taka á þörfum sjúklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma með loforði sínu um að skilja engan eftir. Ennfremur væri framtíðarmarkmið dagsins með sjaldgæfum sjúkdómum á næsta áratug að auka eigið fé fólks sem lifir með sjaldgæfan sjúkdóm og fjölskyldur þeirra, að því er segir í yfirlýsingu frá Alþjóðagjaldeyrissjóðnum, á sunnudag.
Rannsóknir geta leitt til greiningar á áður óþekktum sjúkdómum, aukið skilning okkar á sjúkdómum, gert læknum kleift að veita rétta greiningu, leitt til þróunar nýrrar nýstárlegrar meðferðar og hugsanlega jafnvel lækningar, lækkað kostnað vegna heilbrigðiskerfa og bætt lífsgæði sjúklinga og fjölskyldna þeirra, bætti það við.